GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE - 28 FEBBRAIO 2026

Autore: A.I.S.A VENETO | Pubblicato il: 10/03/2026 alle 17:33

UN EVENTO IN OCCASIONE DELLA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un appuntamento internazionale dedicato a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e a promuovere una maggiore consapevolezza sui bisogni delle persone che ne convivono ogni giorno.

Per celebrare questa giornata, AISA – Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche organizza un evento online dedicato ai pazienti e alle loro famiglie.

L’incontro sarà un momento di confronto diretto con medici e specialisti, che offriranno aggiornamenti sulle ultime novità in ambito clinico e di ricerca, risponderanno alle domande dei partecipanti e condivideranno informazioni utili per affrontare il percorso con maggiore consapevolezza.

Un’occasione importante per informarsi, fare rete e sentirsi parte di una comunità che cammina insieme.

PROGRAMMA DELL’EVENTO – 27 FEBBRAIO, ORE 17:00

L’evento si svolgerà interamente online, così da permettere a tutti i pazienti, le famiglie e gli interessati di partecipare senza spostamenti, collegandosi comodamente da casa. Sarà sufficiente iscriversi tramite il modulo al fondo di questa pagina per ricevere il link di accesso.

Il programma dell’evento prevede tre interventi:

• Dott.ssa Caterina Mariotti  (Istituto Neurologico Besta)

  “Aggiornamento sulle sperimentazioni in corso sulle atassie genetiche“

• Dott.ssa Stefania Collet (OMAR) 

  “Il ruolo delle associazioni nel complesso mondo delle malattie rare“

• Dott.ssa Maria Litani – Presidente AISA Nazionale OdV 

  “Importanti novità sull’erogazione di contributi al 100% per la fisioterapia da parte di AISA“

AISA ODV

AISA, l’Associazione Italiana Sindromi Atassiche, è da anni un punto di riferimento per pazienti e famiglie, offrendo supporto, sensibilizzazione e risorse fondamentali a rallentare l’avanzamento della malattia. Attraverso la raccolta fondi e il finanziamento della ricerca, contribuiamo attivamente allo sviluppo di nuove terapie, favorendo la collaborazione con esperti e istituzioni scientifiche. Grazie al nostro impegno e al vostro supporto, la speranza di trovare cure efficaci per l’atassia diventa sempre più concreta. Noi di AISA continueremo a lavorare ogni giorno per affiancare i pazienti affetti da atassia e le loro famiglie con servizi concreti e accessibili. 

LOTTA AL NOSTRO FIANCO

Donare a AISA  significa sostenere l’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie nonché migliorare la qualità della vita della persona colpita da sindrome atassica.